Le droit de mourir avant le droit effectif à aller à l'école?

Nous vivons dans un pays où les partis politiques qui se revendiquent de gauche ont consacré une part importante de leur énergie militante à défendre une loi visant à légaliser l'euthanasie et le suicide assisté. Les députéEs insoumisEs, écologistes mais aussi macronistes se sont félicitéEs de faire avancer un texte qui, au moment où nous écrivons ces lignes, attend encore un dernier vote à l'Assemblée nationale le 15 juillet. Selon eux, cette loi créerait un « droit nouveau », garantirait « la liberté individuelle », permettrait « une fin de vie choisie », instaurerait « une loi de dignité » et offrirait « l'ultime liberté ».

Peut-être avons-nous manqué certaines luttes récentes. Avons-nous donc résolu l'ensemble des problèmes de notre société pour n'avoir plus qu'à réfléchir à la manière de faciliter la mort ? Les droits fondamentaux sont-ils aujourd'hui garantis pour toustes y compris pour les personnes victimes de discriminations racistes, sexistes,lgbtphobes, transphobes, validistes, sanistes et classistes ?

Il suffit pourtant d'observer l'état de notre système de santé pour constater que ce n'est pas le cas.

Le syndrome méditerranéen et la mort de Naomi Musenga rappellent la persistance de discriminations racistes et sexistes dans les soins.Les inégalités économiques d'accès aux soins s'aggravent à mesure que la Sécurité sociale est détricotée au profit des mutuelles - qui soutiennent massivement la loi- et des acteurs privés. Le tri des patientEs pendant la pandémie de Covid-19, ainsi que la catégorie fallacieuse des « personnes fragiles », ont montré combien le validisme et le sanisme continuent d'organiser les pratiques médicales. Les personnes handicapées continuent de se heurter à des locaux inaccessibles, à des équipements inadaptés et à une offre de soins insuffisante ; les femmes handicapées ont ainsi entre 30 % et 50 % de probabilité en moins d'accéder à une mammographie de dépistage. À cela s'ajoute l'injustice testimoniale, cette forme de validisme médical qui conduit les professionnelLEes à accorder moins de valeur à la parole des personnes handicapées sur leur propre corps.

Pour des personnes handicapées s’ajoutent des problématiques d'accès à l'accompagnement humain qui poussent au désespoir et à la mort des personnes abandonnées chez elles sans pouvoir aller aux toilettes, se laver ou manger. De plus en plus de MDPH diminuent les heures de Prestation de Compensation du Handicap (PCH) permettant de financer des aides et soins à domicile, y compris pour les personnes pour qui cela présente un risque vital. De plus en plus de personnes handicapées seront poussées à choisir entre la mort lente en institution ségrégatives et la mort digne avec l’euthanasie ou le suicide assisté. Est-ce cela que les députéEs écologistes, communistes, socialistes et insoumisEs appellent “un choix libre et éclairé”?

Actuellement, ces députéEs de gauche qui soutiennent avec ferveur l’aide à mourir, n’évoquent que trop  peu les  conséquences de la canicule sur les personnes les plus vulnérables ou les services d'urgence saturés, les soignantEs épuiséEs, les soins palliatifs toujours inaccessibles dans certains départements ou encore les délais d'attente de plusieurs mois pour accéder à certains soins spécialisés, tels que les centre anti-douleur. Toutes ces réalités devraient pourtant suffire à suspendre la revendication et encore plus  la “célébration” d'un prétendu « nouveau droit ».

Mais cette  logique d'abandon en cours ne concerne pas uniquement le système de santé. Nous voulons ainsi poursuivre le raisonnement jusqu'à un autre droit fondamental dont on parle beaucoup moins, qui est le droit à l'éducation. En effet,  quel intérêt une société obsédée par les économies budgétaires aurait-elle à garantir la scolarité des enfants malades et handicapés si, faute de soins, de soutien et d'accès à l'école, elle considère déjà comme acceptable que, en raison d’une souffrance en réalité construite,  iels puissent un jour demander à mourir ? Pourquoi investir dans leur réussite scolaire, leur autonomie et leur émancipation si leur existence est d'abord pensée sous l'angle de leur prétendue souffrance, de leur coût  et de leur faible productivité ?

Il n’a rien à foutre à l’école celui-là!*

Que penser d'une société qui s'inquiète des conditions pour faciliter leur mort plutôt que de s'assurer qu’iels puissent être soignéEs correctement, aller à l’école et grandir dans des conditions leur permettant de construire une vie autonome et de participer pleinement à la vie collective? Une société où des organisations syndicales comme des partis politiques pensent toujours que certains enfants ne devraient pas être scolariséEs avec les autres, “pour leur bien”, mais aussi pour ne pas ralentir la classe. Le 8 novembre 2022, le ministre de l'Education nationale Pap Ndiaye déclarait devant le Sénat que "tous les enfants ne peuvent pas être en milieu ordinaire". Le droit fondamental d’aller à l’école s’arrête aux enfants handicapéEs pour les pouvoirs publics.

T’imagines comme ça doit être difficile pour ses parents, ses frères, ses soeurs et ses éducateurs.*

Si la loi dite d’aide à mourir pour légaliser l’euthanasie et le suicide assisté ne concerne pour le moment pas les mineurs en France, elle fait peser sur les enfants handicapéEs un danger mortel pour deux raisons. D’abord parce que partout où des lois d’aide à mourir ont été mises en place, l’accès à l’euthanasie et au suicide assisté a toujours été étendu: en Belgique, la loi sur l’interruption de vie date de 2002 et a été étendue aux mineurs en 2014 (le premier enfant mort euthanasié l’a été en 2016). Ensuite parce que des enfants handicapéEs ne sont toujours pas scolariséEs en France et sont parfois enferméEs dans des structures qualifiées de ségrégatives par l’ONU et les militantEs antivalidistes: comment penser qu’unE enfant qui n’aura pas accédé aux apprentissages scolaires et sociaux à l’école pourra, une fois adulte, exercer un choix “libre et éclairé”? Comment imaginer qu’unE enfant ayant subi une mort sociale et une chosification depuis l’enfance en étant enfermé dans une structure ségrégative ne sera pas sous l’influence d’un entourage (parents, professionnels) qui peut le percevoir comme une “charge” dont il faudrait être délivré?

On en fera jamais rien. Sa place est en IME! Je n’ai pas signé pour ça*

Comment qualifier une classe politique qui débat des conditions de l'aide à mourir "dignement" alors qu'elle laisse perdurer les conditions de scolarisation indignes des enfants handicapés ? Car celleux qui ont la chance d'être à l'école sont encore trop souvent traitéEs comme des sous-enfants ou des sous-adolescentEs -aides insuffisantes ou soumises à condition, exclusion des activités ordinaires, soupçon permanent de ralentir la classe, stigmatisation, harcèlement-  tandis que les autres sont orientéEs vers des IME, des IEM ou des CEM où la ségrégation scolaire produit une véritable mort sociale, prélude tragique d’une potentielle mort biologique provoquée. 

Un enfant comme ça, moi j’aurai pas pu.*

En réalité, les militantEs antivalidistes représentent l’aide à mourir par une image très simple : des marches pour accéder à la prévention du suicide, une rampe pour accéder au suicide assisté et cette image vaut aussi pour l'école. Des obstacles toujours plus nombreux empêchent les enfants handicapés d'accéder au droit commun alors que les orientations vers les institutions ségrégatives sont toujours facilitées. La logique est identique à celle de l’aide à mourir car elle consiste à éloigner certaines personnes des droits communs, à organiser leur exclusion, à provoquer, avant leur mort biologique, leur mort sociale.

Elle avait qu’à avorter si elle voulait pas d’enfant trisomique.*

L'éducation est pourtant un droit fondamental. Les droits fondamentaux sont les droits et libertés élémentaires qui doivent être garantis à chacunE, quels que soient son genre, son âge, ses croyances ou sa manière de vivre. Pour les enfants handicapéEs, ce droit reste largement théorique. Au mieux, iels connaissent une scolarisation partielle avec des aides insuffisantes. Au pire, iels sont déscolarisés ou enferméEs dans des établissements ségrégatifs où d'autres droits fondamentaux leur sont également refusés.

Ça me gêne qu'il soit là. Il me dégoute.*

Dans ce contexte, entendre des députéEs de gauche présenter l'euthanasie ou le suicide assisté comme de nouveaux droits fondamentaux alors qu'iels et elles n'évoquent jamais les zones de non-droit que constituent les IME, les IEM ou les CEM  est révélateur de choix politiques profondément validistes qui s’inscrivent dans une logique eugéniste.Donner la mort, même de la manière la plus prétendument douce qui soit, ne peut  jamais être un droit fondamental.

Qu’est-ce que tu veux qu’on fasse avec ça?*

Le  progrès social ne consiste pas à faciliter la mort de celleux à qui l'on refuse déjà les droits les plus élémentaires. Il consiste à garantir à chacunE le droit de vivre, d'être soignéE, d'aller à l'école et de participer pleinement à la société. Nous vivons dans une curieuse période où ces évidences doivent être rappelées aux éluEs censéEs nous représenter. C’est inquiétant dans le climat politique actuel. L’eugénisme ne devrait être dans aucun programme politique!

*Les propos en italique sont des propos rapportés, entendus de la part de personnels, en salle des professeurs ou parfois en classe.